Občas to nejde. A i to je v pořádku ♥

By Pauline♥ - 17:43:00

 Ahooj ♥

Dneska se hlásím s článkem, který bude spíš takovým proudem myšlenek, shrnutím minulých dnů v mém životě a plánem, který osvětlí články v týdnech dalších ♥ Tak pojďme na to ♥


Takhle vypadala většina mých dnů v minulém týdnu. Postel, čaj, extra dávka hořčíku a paralen. Plus Fitness tyčinka, kterou bych za normálních okolností předala ségře, protože tý nevadí jíst něco, co je z většiny jen cukr. Teď jsem byla ráda, že jsem do sebe dostala aspoň tu. Mám pocit, že se mi žaludek scvrknul a je zatíženej kamenem. To by na tom nebylo nejhorší, kdyby se mi při každém zvednutí hrnečku neroztřášly ruce. Ani dvě deky mi nepomáhají se zahřát a ruce a nohy mám studený i po několika hodinách v posteli. Skoro se nehýbu. Bolí to. To, že mě kvůli tomu budou bolet i přeležená místa naprosto ignoruju. Stejnou bolest hlavy jsem už párkrát zažila. Vím, co to znamená. A koronavirus to není. 

Kdo mě sleduje už nějakou dobu ví, že už pár let mám kámoše, kterej už mě nikdy neopustí. Autoimunitní nemoc. Snažím se si moc nestěžovat, protože jsou na světě miliony lidí, který jsou na tom hůř. Mnohem hůř. Jenže přesně tohle přecházení problému, který tu reálně je vyústí vždycky v jedno: Tělo mi jasně dá najevo, že na to zapomínat nemám. A nejhorší na tom je, že nikdy nevím, kdy to bude. Probudím se relativně v pohodě nebo jako přejetá vlakem? Můžu si naplánovat cestu do drogerie, nebo na to nebudu mít dost síly? Můžu si dát skleničku vína nebo jí budu litovat ještě za týden? Nejhorší je to ve dny jako jsou ty, co jsou teď. Venku je krásně. Svítí sluníčko. A já si ho k sobě můžu pustit akorát tak, že otevřu okno a roztáhnu rolety. Zase ne na moc dlouho - ze světla mě bolí hlava a z chladnýho vzduchu se mi stahujou cévy. Jsem extrémně unavená. Ale nemůžu usnout. Když se to povede, nemůžu se probudit. Když se probudím, připadám si spíš jako kdybych byla po dvanáctihodinové směně v dolech. Oči mám těžké. Svým způsobem mi asi říkají, že je nemám otevírat. Protože hned po tom přijde ta bolest hlavy. Taková, jako by k vám někdo přišel a praštil vás cihlou. Každou minutu. 

Mám v sobě třetí paralen. A pořád stejnou bolest. Nebudu to brát, když to nepomáhá. Jenže. Co když příště pomůže? Můj imunitní systém je ve válce sám se sebou. A já nemůžu nic. Jen si z toho dělat srandu, pokud to aspoň trošku jde. A abyste si to dokázali představit, vypadá to asi takhle:

(Zdroj: Pinterest)


Jenže pak jsou dny, jako těchhle pár mých, kdy už si z toho srandu neděláte a přepadne vás úzkost. Strach. Normálně bych se nebála. Máme přece doktory... Nebo ne? Problém je v tom, že většina lékařů autoimunitním onemocněním nerozumí. A na jednu stranu se jim ani nedivím. Každý pacient má totiž jiný průběh. A aby to bylo ještě těžší, ty typické příznaky přijdou, když je nejmíň potřebujete a než vás objednají k lékaři, jsou pryč. A nikdo je nezachytí. A když dopadnete dobře, lékař projeví lítost a s léky na bolest vás pošle domů, do klidového režimu. A pak je tu ta druhá možnost. A podle mě taky důvod, proč tolik lidí končí v nemocnicích. Protože lékař vás má za blázna. I přes to, že každá buňka ve vašem těle křičí o pomoc, často přicházíte k lékaři se zaťatými pěstmi kvůli bolesti a při popisování problému se vyčerpáním rozbrečíte. A to normálně skoro nebrečíte. A váš lékař se suše zasměje a řekne: ,,Dojděte si na psychiatrii. Zatím vám napíšu antidepresiva a oni vám léčbu upraví''. A pokud jste si do té doby byli jistí, že jste depresi neměli, teď jí máte. A panické záchvaty k tomu, protože víte, že i když si vytrháte vlasy bolestí, nikdo vám nepomůže. A víte proč? Protože navenek vypadáte úplně normálně. Občas nějaká vyrážka, modřina nebo kruhy pod očima. Ale kdo je nemá?  A vy přitom život milujete víc, než každý jiný člověk, pro kterého je běžné si ho užívat. 



Pomalu přicházíte o kamarády, rodina vás pomlouvá, že nechodíte na rodinné oslavy. Nechápou to. ,,Proč jsi nepřišla? Promiň, byla jsem hrozně unavená. To já jsem taky a šel jsem.''. Přísahám, že tohle bolí víc, než jakákoliv jiná, fyzická bolest. To, že se lidi ani nesnaží vás pochopit. Komunita lidí, kteří mají autoimunitu tvrdí, že to nepochopí, dokud v takovém těle nejsou. A že by to nepřáli ani tomu největšímu nepříteli. A je to tak. Do postele večer nechodíte v sexy košilce, ale v pyžamu se sovičkama, zateplenýma, chlupatýma ponožkama, v županu a s nahřívacím polštářkem. Jo. I v létě. Napadnutý sníh a mrazy jsou noční můrou. Víte, že když sáhnete na sníh/studenou kliku, můžete jít rovnou domů. Když se tohle nestane a jdete venku dýl, než jste zvyklí, přestanete cítit nohy. Tak by jeden řekl, že se těším na léto, ne? V létě zvracím z vysokých teplot. A 50 SPF je na mě krátké. Puchýře na kůži nejsou nic moc. Tak jaro? Na jaře všechno kvete. I moje alergie a astma. Nejradši mám podzimní dny, kdy svítí sluníčko, ale je cca 18 stupňů.  


U lékařů specialistů jste pravidelně kontrolováni. Pravidelně v sobě máte odběrovou jehlu, je to pro vás už stejně normální jako nákup. A za ta léta, co vám někdo sdělil, že už nikdy nebudete žít jako dřív (tak už jste pravděpodobně nežili pár let před tím, jen tomu teď dali jméno), už poznáte, kdy je to horší. Jenže z té krve se většinou nic neukáže. Kromě protilátek. Moje protilátky jsou teď dvakrát vyšší než v době, kdy mě diagnostikovali. A to mi tenkrát bylo hodně zle. Ale nedá se s tím nic dělat. Navíc zdravotnictví v místě, kde bydlím je v nejbližších velkých nemocnicích dost známé. Lidi od nás k nim totiž utíkají. I já jsem byla nedávno nucena utéct. Utekla jsem na jednu kliniku do Ústí. Ta hodina cesty mi za to prostě stála. Ta naděje, že místo toho, abyste si připadali, jak když jste přišli svému doktorovi vykrást trezor (takhle se na vás většinou tváří už od dveří, když vás vidí), se na vás lékař usměje a bude vás poslouchat. A já ho našla (ťuk, ťuk). V listopadu jsem měla jet pro výsledky a další postup, ale onemocněla mi maminka. Meningitidou.(Pro představu místního zdravotnictví výsledek vyšetření na pohotovosti potom, co měl doktor hodinu zpoždění: ,,Meningitida není. Aplikována injekce na bolest + léky, propuštěna do domácího léčení.'' Kdybych místním lékařům věřila, mamka by brala léky na zelený zákal, který s jejím stavem neměl nic společného. Nemá zelený zákal. Lékař se spletl. A v pondělí už ležela v nemocnici. S meningitidou). A bylo to na dlouho. V tu chvíli člověk sebe odsune do pozadí a věnuje se jí. Jenže možná to paradoxně vedlo k mému zhoršení. Vůbec mi nedošlo, že jsem k tomu lékaři měla jet. Dostala jsem se tam minulý měsíc. Každý lékař tady by mě vyhodil, že když nemám zájem, tak čau. Lékař v Ústí se mě zeptal s naprostým klidem, proč jsem tenkrát nepřišla. Po vysvětlení se usmál a říká: ,,V tom případě se nic neděje, doufám, že už je to v pořádku. A my pokračujeme.'' Nebudu lhát, dojalo mě to. Panel testů ukázal na určité nové možnosti. Teď tedy projdu dalším testováním a pak uvidíme, jestli se něco z toho potvrdí. A já budu doufat, že moje tělo zase všechno neschová. 

Radost mi občas udělají aspoň balíčky ze spoluprací, v tomhle případě třeba balíček bonboniér od Rigalli. 



Vybrala jsem si tři bonboniéry s mořskými plody a jednu malinkou, kterou můžu někomu dát jako dárek. A když ležíte v posteli a necítíte se nejlíp, každá taková věc vám udělá radost. O to větší, když balíčkem můžete udělat radost i dalším. Jednu dostala mamka, druhou ségra a třetí jsem si nechala já ♥ Děkuju moc e-shopu Rigalli.cz za zvednutí nálady ♥ Na jejich nabídku mrkněte, mají toho mnohem vícc, než jen bonboniéry, třeba tak vyřešíte dárky k narozkám/svátku.

Vzhledem k tomu, že dneska je jeden z mála dnů, kdy je mi víceméně dobře, pravděpodobně večer vyjde ještě jeden článek. Chtěla bych vás poprosit, abyste tenhle článek nebrali jako stěžování si. Nepíšu ho ani proto, aby mě někdo litoval. Nechci ale ani aby se tady podobné věci v komentářích zlehčovaly. Spíš mě ale napadlo, že bych začala sérii článků, kde bychom tuhle problematiku řešili. Moje cesta k diagnóze trvala šílených 5 let a řekla bych, že ten příběh je celkem zajímavý. Připojila bych k tomu i fakta, případně rozhovory a sloužilo by to jako edukativní materiál. Protože o těchto nemocích se málo ví a je to škoda. Třeba to dokonce někomu pomůže k tomu, aby se nechal vyšetřit nějakým specialistou. Co vy na to? Bavily by vás takové články? :)♥

Moc vám děkuji za to, že se mnou máte trpělivost. Děkuji za každý milý komentář ♥ Moc si každého z vás vážím ♥

Přeji krásný den a třeba se uvidíme ještě s jedním článkem večer ♥

Vaše 



P.S.- Pokud se vám tady líbí, budu moc ráda, když dáte blogu odběr. Učinit tak můžete v pravém sloupečku v sekci My favorite people ♥ kliknutím na tlačítko Odebírat ♥ A také nezapomeňte sledovat blogový Instagram, abyste nepřišli o žádné novinky ♥ 

P.P.S. - Článek obsahuje barterovou spolupráci s e-shopem Rigalli.cz











  • Share:

You Might Also Like

9 comments

  1. Tak to mě moc mrzí, že ti není nejlépe. :( Tuto sérii článků bych ale určitě uvítala, je to zajímavé, i když pro tebe jistě nepříjemné téma. Ať je ti brzy lépe! :)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuju za krásný komentář Páji ♥ Jsem ráda, že by tě články zajímaly, naopak o tom mluvím ráda, protože kdyby tenkrát byl někdo, kdo by mi o tom vyprávěl, spousta věcí pro mě mohla být jednodušší :) Moc děkuju! :)

      Vymazat
  2. Mě by to rozhodně zajímalo! Z imunologie, kde byly zahrnuté i autoimunitní nemoci, jsem teď v lednu měla zkoušku, takže já se moc ráda něco nového z praxe dozvím :) Páji, doufám, že Ti bude brzy lépe ♥ Hlavně se obklopuj pozitivní energií♥ A hodně štěstí s uzdravením i mamince, meningitidy nejsou nic hezkého. Hlavně, že se na to přišlo :)

    WantBeFitM

    OdpovědětVymazat
  3. Tohle musí být náročné navíc už v tak náročném období, držím Ti palce, ať máš dost energie a sílu vytrvat. Je skvělé, že jsi si našla lepšího doktora, cesta i mnohem delší podle mě za to stojí, a sama často dojíždím dál, než by bylo potřeba. Kvalitní péče a milý přístup je totiž hlavní, a kde jsou nepříjemní už ve dveřích, tam ani neočekávám kvalitní služby.

    Za sebe ti mohu doporučit knihu Umění být zdráv od Jana Vojáčka, funkčního lékaře jehož přístup se mi velmi líbí a mohl by pomoci, jako pomohl mojí mamce také s autoimunitním onemocněním, i když asi jiným než máš ty.
    Ať je brzy lépe, tobě i mamince!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ono paradoxně to, co je teď, pro mě není až taková změna. Bavili jsme se o tom s lidmi, co to mají stejně jako já a pro nás vlastně karanténa a lockdown nejsou nic neobvyklého, protože se izolujeme na podzim v chřipkovém období, od lidí, co mají infekční nemoci a dost často radši zůstaneme doma, než abychom pak litovali nějaké party. Jen je to teď složitější v tom, že se samozřejmě trošku bojím toho, že koronavirus chytím a netuším, jak si s ním můj imunitní systém poradí. Pokud si vůbec poradí. A o to víc mě mrzí lidi, kteří odmítají dodržovat opatření (také mi přijde většina z nich nesmyslná, ale třeba roušky mi nevadí právě proto, že vím, že přede mnou může jít někdo, koho ta moje rouška zachrání. A dodržuji všechny, protože jedině tak se toho zbavíme).

      Moc děkuju za krásnej komentář a dodání síly ♥ Moc si toho vážím ♥ Je to tak, přístup lékaře dělá opravdu hodně.

      Na knihu mrknu, ráda čtu takové knihy ♥ Doufám, že je tvoje maminka v pořádku.

      Děkujeme a opatrujte se ♥

      Vymazat
  4. Vůbec jsem netušila, že takové nějaké onemocnění vůbecnje. Každopádně držím palce ať jsi brzy fit :)

    OdpovědětVymazat
  5. Držím Ti palce! A dúfam, že budeš čím skôr v poriadku :)
    BarsAtelier | Psychológia na blogu?

    OdpovědětVymazat
  6. Přesně tak! Tyhle dny dobře znám, jsem schopná celý den prospat a nechce se mi nic dělat... Naštěstí se z toho dokážu rychle dostat. Naposledy jsem měla takovýhle "odpočinkový" den někdy v listopadu a to jsem zůstala celý den v posteli a četla jsem si novou knihu, kterou jsem sehnala na tomto eshop second handu.

    OdpovědětVymazat